국제구호개발 NGO World Share가 선천성 희귀질환인 당원병을 앓고 있는 국내 아동들을 대상으로 특수전분 지원 캠페인을 진행하며 사회적 관심을 호소하고 있다.
월드쉐어는 최근 Naver Happybean을 통해 진행한 모금이 목표 금액의 100%를 조기 달성하며 당원병 환아 지원에 대한 사회적 관심이 높아지고 있다고 밝혔다.
당원병은 체내에서 포도당이 정상적으로 분해되지 못해 저혈당이 반복적으로 발생하는 선천성 희귀난치질환이다. 환아들은 혈당을 안정적으로 유지하기 위해 2~4시간 간격으로 소량의 식사를 해야 하며, 음식 종류와 섭취 시간에도 엄격한 관리가 요구된다.
특히 밤 시간대에는 음식 섭취가 어렵기 때문에 혈당이 급격히 떨어질 위험이 높다. 이로 인해 환아들은 수면 중에도 일정 간격으로 깨어 옥수수 전분물을 섭취하는 등 지속적인 관리가 필요하며, 혈당이 안정되지 않을 경우 성장과 일상생활에도 영향을 받을 수 있다.
이러한 상황에서 환아들의 혈당을 안정적으로 유지하는 데 도움을 주는 핵심 식이제품이 바로 ‘특수전분’이다. 특수전분은 체내에서 천천히 흡수되는 특성을 지녀 최대 8시간 동안 혈당을 안정적으로 유지하도록 돕는다. 잠들기 전 섭취하면 밤사이 반복적으로 깨지 않고도 혈당을 유지할 수 있어 환아들의 수면 안정과 건강 관리에 중요한 역할을 한다.
그러나 특수전분의 높은 비용은 많은 가정에 큰 부담으로 작용하고 있다. 특수전분 1회 분량 가격은 약 1만3000원에서 1만5000원 수준이며, 하루 한 팩을 꾸준히 섭취할 경우 관련 관리 비용까지 포함해 월 100만원 이상의 비용이 발생한다. 이 때문에 일부 가정에서는 충분한 양을 확보하지 못하고 혈당 유지 시간이 상대적으로 짧은 일반 전분에 의존하는 경우도 적지 않은 것으로 알려졌다.
당원병 환아의 한 부모는 “특수전분을 충분히 준비해 줄 수 있다면 아이가 밤에 푹 잠들 수 있을 텐데, 비용 부담 때문에 넉넉하게 사주지 못해 늘 미안한 마음”이라고 전했다.
월드쉐어 대외협력부 박현경 책임은 “특수전분은 당원병 환아들에게 생명과 직결된 필수품이지만 경제적 부담으로 어려움을 겪는 가정이 많다”며 “아이들이 또래처럼 밤새 깨지 않고 편안하게 잠들 수 있도록 지속적인 관심과 후원 참여가 필요하다”고 말했다.
한편 월드쉐어는 전 세계 20여 개국에서 그룹홈 운영, 해외아동결연, 교육 및 보건사업, 인도적 지원 등 아동 공동체 중심의 지역개발사업을 펼치고 있으며, 국내 당원병 환아 지원 캠페인도 공식 홈페이지를 통해 일시후원과 정기후원 방식으로 참여할 수 있다.
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