한국시신경척수염환우회가 주최하고 한국아스트라제네카가 후원한 시신경척수염범주질환(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder, 이하 NMOSD) 인식 개선을 위한 ’Stay ZERO’ 콘서트가 25일 국회의사당 의원회관 대회의실에서 성공적으로 진행됐다.
이번 ‘Stay ZERO’ 콘서트는 NMOSD 환자들의 ‘재발 없는 삶’을 위해 치료 환경을 개선하고 사회적 공감을 확산하겠다는 의미를 담았다. 현장에서는 환자와 가족, 정부 관계자 등 약 200여 명이 참석해 희망과 연대의 메시지를 나눴다.
행사는 NMOSD 환자이자 아나운서인 허우령 씨의 진행으로 시작됐다. NMOSD에 대한 이해를 넓히고 공감대를 형성하기 위해 마련된 토크 콘서트에서는 환자들의 목소리를 통해 그들의 삶과 고통에 공감하는 시간을 가졌다. 무대에 오른 환자 김은주 씨는 “발병 초기에 재발이 반복되면서 심각한 신경 손상을 입었다. 이후 시력과 운동 기능을 잃었다”며, “더 이상 다른 환자들이 저와 같은 아픔을 겪지 않도록, 누구나 제때 치료받을 수 있는 환경이 꼭 마련되길 간절히 바란다”고 말했다. 환자의 가족인 박홍규 씨는 “NMOSD는 단 한 번의 재발로도 심각한 신경손상을 입을 수 있다”며, “재발 없는 삶이 단순한 바람이 아닌 현실이 될 수 있도록 사회의 관심과 제도적 지원이 절실하다”고 호소했다.
이어서 뮤지컬 배우 김소현·손준호 부부가 예술과 음악을 통해 질환을 넘어 모두가 하나되는 희망의 메시지를 담은 무대를 선보였다. 부부는 “이 순간만큼은 모든 걸 잊고 희망에 가득 찬 시간이 되시기를 바란다”며, 공연 후 관객들과 함께 ‘Stay ZERO’ 슬로건을 들고 단체 사진 촬영을 함으로써 ‘재발 없는 삶’을 향한 공감과 연대의 의미를 다시 한번 되새겼다.
NMOSD 환자를 향한 사회적 연대와 집단적 지지를 위한 참여형 프로그램 ‘희망의 나무’도 진행됐다. 참석자들은 환자들의 개인적인 경험을 통해 NMOSD 환자의 삶을 간접적으로 경험하고, 환자들의 쾌유와 재발 방지를 기원하는 희망의 메시지를 작성했다. “재발 없는 삶을 함께 꿈꿉니다”, “당신의 용기에 응원과 희망을 보냅니다” 등 참석자들이 열매 하나하나에 정성스럽게 적은 따뜻한 메시지들이 모여 희망의 나무를 풍성히 채우며, NMOSD 환자들이 혼자가 아니라는 사회적 연대의 상징으로 우뚝 섰다.
NMOSD는 시신경과 척수를 침범하는 중추신경계 희귀질환으로, 환자의 90% 이상이 재발을 경험한다. 한 차례의 재발만으로도 심각한 신경학적 손상으로 이어질 수 있어, 재발 억제는 치료와 관리 전반에서 가장 중요한 과제로 꼽힌다. 이 가운데, 차세대 C5 보체 억제제 ‘울토미리스(성분명 라불리주맙)’가 NMOSD 환자를 대상으로 한 임상 3상 시험에서 무재발 효과를 확인하며 혁신적 치료 옵션으로 주목받고 있다. 투약 반감기 개선으로 기존 치료제의 한계를 보완했을 뿐 아니라, 울토미리스 투여군(58명)에서 치료기간 동안 ‘재발률 0%’를 기록하며 NMOSD 치료 패러다임 전환 가능성을 제시했다.
박홍규 한국시신경척수염환우회 회장은 “여전히 많은 NMOSD 환자들이 치료 접근의 한계와 사회적 편견 속에서 어려움을 겪고 있다”며 “오늘 ‘Stay ZERO’ 콘서트가 환우들의 목소리를 세상에 더 널리 전하고, 사회적 인식이 개선되는 전환점이 되길 바란다”고 말했다. 이어 그는 “재발 없는 삶이라는 목표가 단순한 희망에 머무르지 않고, 실제로 모든 환자들에게 닿을 수 있도록 우리 환우회도 앞으로 목소리를 내고 변화를 만들어가기 위해 더욱 노력하겠다”고 덧붙였다.
한국아스트라제네카 희귀질환사업부 김철웅 전무는 “이번 콘서트는 NMOSD환자와 가족의 목소리를 사회에 알리고, 누구도 치료로부터 소외되지 않는 환경을 만들어가기 위한 출발점”이라며, “한국아스트라제네카는 앞으로도 NMOSD를 비롯한 희귀질환 환자들의 삶의 질 향상을 위해 지속적으로 노력하겠다”고 덧붙였다.
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